Soudan du Sud: l'agriculture, refuge pour les malades du syndrome du hochement de tête [3/3]

Au Soudan du Sud, c’est une maladie mystérieuse et dévastatrice qui touche les enfants à partir de trois ans. Le syndrome du hochement de tête est une maladie neurologique qui évolue au fil des années vers une forme d’épilepsie, parfois mortelle. Les organisations qui se sont réunies au sein de la Nodding Syndrome Alliance, un consortium d’ONG et d’universités formé en 2019, ont mis en place une réponse pour aider les familles, dans trois localités de l’Équatoria-Occidentale, à l’ouest du pays. 

Suzan Surah Dobili s’occupe seule de ses enfants, elle est avec son fils Emmanuel Mande qui a pu bénéficier d'un traitement grace au soutien de la Nodding Syndrome Alliance (l'Alliance contre le hochement de la tête) © Florence Miettaux/RFI

De notre envoyée spéciale à Mundri,

En cette fin d’après-midi, les cultivateurs font des allers-retours vers la rivière pour remplir leur arrosoir et irriguer leur potager. Ce groupe d’agriculteurs est un peu spécial : tous souffrent du syndrome du hochement de tête et d’épilepsie. Le groupe est soutenu par la Sudan Evangelical Mission, une ONG membre de la Nodding Syndrome Alliance. Des cliniques spécialisées fournissent des traitements antiépileptiques et des travailleurs sociaux accompagnent les malades et leurs familles. Des semences, des outils et des formations leur ont été fournis.

Wilson Banyiri, la quarantaine, est épileptique depuis 20 ans. Le père de quatre enfants a toujours son tube de cachets blancs dans la poche : « Maintenant, je vais bien, en prenant ce traitement. J’en prends deux le matin et deux le soir. Je n’ai pas eu de convulsions depuis trois mois. »

Ce potager, c’est tout ce qu’il a pour subvenir aux besoins de sa famille : « Ce qui me motive à venir travailler dur ici, c’est que je veux pouvoir financer l’éducation de mes enfants. C’est ma priorité. »

Ailleurs à Mundri, Suzan Surah Dobili s’occupe seule de ses enfants. Son fils, Emmanuel Mande, a bien failli arrêter l’école, quand le syndrome du hochement a commencé. Il avait 12 ans, c’était en 2017 : « Avant que nous ayons accès aux médicaments, l’état de mon fils était très préoccupant. Il ne pouvait rien faire, ni travailler ni laver ses vêtements. Il restait à l’intérieur de la maison, très affaibli. Mais maintenant qu’il a ce traitement, il peut cultiver dans notre ferme familiale, il coupe de l’herbe pour refaire notre toit, il plante du manioc, il fait sa lessive tout seul. »

« Les parents se demandent quoi faire »

C’est grâce à Jacob Danger Brown, travailleur social, lui-même handicapé par la tuberculose dans son enfance, qu’Emmanuel Mande a pu bénéficier du soutien de la Nodding Syndrome Alliance depuis 2020. Le travailleur social parcourt les villages reculés afin d’identifier des cas et conseiller les familles. « Il y a beaucoup de cas de syndrome du hochement de tête en dehors de la ville. Les gens souffrent. Les parents se demandent quoi faire. Et ils échouent à aider leurs enfants. Parfois, dans un foyer, vous trouvez deux ou trois enfants qui ont la maladie… Ces gens n’ont pas l’argent nécessaire pour acheter des médicaments antiépileptiques, et même pour venir jusqu’à Mundri de leur village reculé, c’est très difficile. La situation de tous ces enfants est terrible. »

Jacob Danger Brown en appelle aux donateurs, et au gouvernement, pour que des actions de plus grande ampleur soient menées, afin que les traitements soient disponibles dans les villages reculés.

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