Soudan du Sud: des familles lourdement affectées par le syndrome du hochement de tête [1/3]

Au Soudan du Sud, dans la région d’Équatoria-Occidentale, une maladie à l’origine inconnue s’attaque aux enfants : le syndrome du hochement de tête. C’est un trouble neurologique qui démarre dès l’âge de 3 ans. Les enfants touchés se mettent à hocher de la tête au moment de manger, et perdent connaissance. La maladie s’aggrave dans les mois qui suivent, avec des crises d’épilepsie, des retards de croissance importants, qui laissent souvent les enfants et adolescents touchés handicapés. Reportage auprès de mères et de filles lourdement affectées, dans la petite ville de Mvolo.

Des tukuls de Mvolo, en Equatoria-Occidental, au Soudan du Sud. Dans ce village, des familles sont touchées par le mystérieux syndrome du hochement de tête. © Florence Miettaux / RFI

De notre envoyée spéciale à Mvolo,

Sa récolte détruite par des vaches, Penina Monyo Gulu Biro n’a d’autre choix que de ramasser du bois pour le revendre et pouvoir acheter de quoi nourrir ses trois enfants. Délaissée par son mari, elle assume seule cette responsabilité. Mais elle est épuisée. Car deux de ses enfants souffrent du syndrome du hochement de tête, une maladie qui a déjà traumatisé cette famille. « Une de mes filles est morte de cette maladie il y a des années. Ça a démarré par le hochement de tête, et puis ça a empiré, les crises d’épilepsie ont commencé et elle en est morte », explique-t-elle.

Son autre fille, Tabo, 17 ans aujourd’hui, a développé la maladie à son tour en 2016. Elle a survécu, mais les crises sont fréquentes et elle n’a pas de traitement efficace : « Je ne l’autorise pas à aller à la rivière toute seule, ou à rester près du feu sans surveillance. À l’intérieur de notre tukul [une hutte, NDLR], elle a son lit par terre, et moi, je dors sur un vrai lit, parce que si elle dort sur un lit, elle va tomber lors de ses crises nocturnes, je reste avec elle pendant la nuit au cas où », confie Penina Monyo Gulu Biro.

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Un fardeau pour les mères

Si toute la communauté souffre de ce mal mystérieux, ici à Mvolo, ce sont souvent les mères qui portent seules ce fardeau. C’est ce dont témoigne cette femme que nous appellerons Mary pour protéger son identité. Elle confie que son mari boit et ne travaille pas. Elle aussi, elle a perdu une fille à cause de cette maladie, en 2022. La petite avait 12 ans quand elle est morte, et était enceinte de deux mois. Un choc pour la famille.

« Quand nous, les membres de la famille, avons découvert qu'elle était enceinte, nous lui avons demandé : mais qui est-ce qui t’a fait ça ? Elle a dit qu'elle ne pouvait pas vraiment dire qui était cet homme, qu’il avait "des vêtements colorés" et qu’il "venait généralement de cette direction". C'est le jour même où nous avons commencé à lui poser toutes ces questions que la maladie a commencé à s'aggraver. Les convulsions sont devenues violentes et ont continué, jusqu'à ce qu’elle meure. »

Des malades victimes d'abus sexuels

La mère de famille est en colère et n’hésite pas à dénoncer les abus sexuels sur les filles malades du hochement de tête à Mvolo : « Bien sûr, je peux conclure que c’est quelqu’un qui a commis un viol. Parce que cette personne n’est pas venue ouvertement se montrer. Le même cas s'est produit avec la fille de ma belle-sœur. Elle est tombée enceinte d'un inconnu et elle était très jeune aussi. Mais elle a pu aller au terme de sa grossesse. Elle a été emmenée à l’hôpital pour accoucher. Nous avons l'enfant ici avec nous, mais la fille de ma belle-sœur, elle, est morte lors d’une crise d’épilepsie. Elle est tombée dans l'eau et s’est noyée. »

Son fils de 20 ans souffre aussi de la maladie. Il se tient à l’écart, l’air triste. Ce que Mary demande, c’est l’aide du gouvernement et des ONG, pour que des traitements efficaces soient disponibles pour aider les enfants malades à Mvolo.