France: les victimes de la maladie de Lyme veulent se faire entendre

Ils s’appellent Matthias, Valérie, ou Florence, ils sont atteints par la maladie de Lyme et ils voulaient planter leur tente devant le ministère de la Santé à Paris mercredi 5 avril. Objectif : protester contre ce qu’ils appellent un déni de la maladie. Les policiers sur place ont saisi les tentes, mais la quarantaine de malades, elle, est restée, décidée à se faire entendre par les autorités sanitaires.

Photo d'une tique, dont la morsure peut transmettre la maladie de Lyme. AFP/BERTRAND GUAY

Florence est assise sur un banc, souriante, volontaire, mais fatiguée. Cette pétillante Parisienne de 50 ans est fatiguée par ses douleurs incessantes induites par la maladie de Lyme, une maladie transmise par un insecte, la tique, que l’on trouve dans les bois et forêts, et parfois dans les squares des villes.

Tout a commencé pour Florence il y a dix ans. Lors d’un séjour dans le Loiret, elle se fait mordre par une tique, puis développe une rougeur grandissante sur le site de la morsure. Le pharmacien qu’elle consulte la rassure, sans se douter que cette rougeur, dite « érythème migrant », est le signe que la tique a inoculé la bactérie responsable de la maladie de Lyme.

Des années s’écoulent, jusqu’à ce que des troubles apparaissent. « Il y a quatre ans, les douleurs ont commencé à arriver, raconte-t-elle, j’avais mal dans les bras quand je me lavais la tête, c’était trop dur, je n’arrivais pas à le faire en une fois. Puis j’ai eu des douleurs musculaires et articulaires ; une sorte de brouillard cérébral, une fatigue énorme, et mal partout ».

Quand la maladie n’est pas traitée immédiatement, et de manière appropriée, par un traitement antibiotique, elle peut s’installer et devenir chronique, comme dans le cas de Florence. Elle devient alors difficile à soigner. Elle peut atteindre le cœur, les poumons, le cerveau ou encore les yeux, et être très invalidante.

Errance diagnostique

Pourtant, selon Matthias Lacoste, président de la toute jeune association Le droit de guérir, les médecins sont peu ou pas formés sur cette maladie surtout dans sa forme chronique, et le protocole de soins est obsolète ; avec au premier rang, les tests de diagnostic utilisés en France, responsables de nombreux faux négatifs, et au final d’une errance diagnostique pour les patients.

« Si vous allez voir un médecin et que vous lui dites que vous pensez avoir la maladie de Lyme, il va vous prescrire d’emblée, parce que c’est ce qui lui est imposé, un seul test, appelé Elisa. Et ce test-là n’est absolument pas fiable. Cela a été reconnu par le Haut conseil de la santé publique en 2014, et depuis, personne ne bouge », s’insurge-t-il, « et le plan de Marisol Touraine [présenté en septembre 2016] n’a pour l’instant rien changé ».

Valérie en sait quelque chose. Après trois tests revenus négatifs, elle a dû faire appel à son vétérinaire pour confirmer enfin son intuition : ses douleurs, paralysies partielles et vertiges étaient dus à Lyme. « J’ai vu sur internet que les tests vétérinaires avaient l’air beaucoup plus sensibles, et que les vétérinaires connaissaient bien cette maladie sur les chiens etc., raconte-t-elle. J’ai donc décidé d’aller voir mon vétérinaire, et avec son accord, sous le nom d’emprunt de mon chien car on n’a pas le droit en France de passer un test vétérinaire en tant qu’humain, j’ai fait le test qui s’est révélé positif ».

Ainsi, cette jolie dame châtain clair de 45 ans s’est fait passer pour une Dalmatienne de 9 ans. Elle en sourit encore, amèrement.