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Royaume-Uni Société Santé et Médecine Droits de l'enfant

Publié le • Modifié le

Royaume-Uni: vaste débat autour de la mort d'un bébé atteint d'une maladie rare

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Des bougies et photos en soutien au petit Alfie Evans ont été déposées jusqu'en Pologne. Varsovie, le 26 avril 2018. REUTERS/Kacper Pempel/File Photo

Il s'était retrouvé au centre d'une bataille juridique au Royaume-Uni. Alfie Evans, bébé britannique de 23 mois qui souffrait d'une maladie neurodégénérative rare, nécessitant une assistance respiratoire artificielle, est décédé la nuit dernière, samedi 28 avril 2018, près d'une semaine après l'arrêt de son appareil respiratoire. Son histoire avait déclenché un vaste débat éthique.


Avec notre correspondante à Londres,  Marina Daras

Alfie Evans était âgé de six mois lorsqu'il a été admis à l'hôpital après avoir souffert de crises convulsives. Dès lors, une bataille juridique avait commencé entre ses parents et l'hôpital de Liverpool, où il était traité.

L'hôpital s'appuyait sur des scanners qui montraient « une dégradation catastrophique du tissu cérébral » de l'enfant pour justifier l'arrêt de l'assistance respiratoire artificielle qui le tenait en vie. Un traitement « futile » et « inhumain » d'après les médecins.

Après avoir fait appel devant la Haute Cour britannique, puis devant la Cour européenne des droits de l'homme, les parents voulaient finalement emmener leur enfant en Italie pour poursuivre malgré tout le traitement.

Ils avaient même reçu le soutien du pape, du gouvernement italien et de nombreuses associations religieuses. Mais un dernier recours a été rejeté par la Cour suprême britannique, qui a décidé que la poursuite du traitement n'était « pas dans le meilleur intérêt d'Alfie ».

Au-delà de l'aspect médical, le cas de cet enfant britannique a déclenché un débat éthique et légal sur la fin de vie et le maintien de l'assistance respiratoire artificielle lorsqu'il n'y a aucun espoir de guérison.

→ À relire : Le difficile quotidien des personnes atteintes de maladies rares

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